こんにちは
今回はヒュミラーが効かなくなって
発生した症状を紹介します。
半年ぶりにヒュミラーを再開して
最初に出た症状は足が痛くなました。
我慢できない痛みではなかったので、様子を見ていました。
2週間後に2回目のヒュミラーをしたところ、右手が腫れて、体が痛くなってしまいました。
それ以来、体調が良くならず入院となりました。
まさか体調が悪くなるとは思っていなかったので、この入院はきつかったですね。
入院してすぐにIVHを始めました。
治療はプレドニンを増量して対応しました。
5錠は飲めないので4錠までが最高で、そこから少しずつ減量していくことにしました。
入院は約1ヵ月で退院できました。
ヒュミラーは抗体が出来てしまったのでしょう。
今回の症状が出たことで使用中止となりました。
3度の急性膵炎
ヒュミラーを再開した時に体調が悪くなってから
入院しましたが何とか退院できました。
退院してからもあまり体調は改善しなくて、
プレドニンの量などを変えて対応していました。
以前5錠飲んで急性膵炎になってしまったので4錠を上限値にして飲んでました。
すると突然胃痛が発生です。
この時の痛みは前回と桁外れの痛みでした。
マジて救急車を呼ぶ寸前!
あと3分続いてたら呼んでいたと思います。
とにかく痛みが治まったので自力で病院行きました。
診断結果は急性膵炎です。2回目(>_<)
この入院は前回と同様に絶食、それとIVHです。空腹に耐えて2ヵ月頑張りました。
会社員を辞めて主夫になる
退院はできたけど、体調は戻らず
3ヵ月でまた再入院です。診断は急性膵炎でした。3回目です。
血球貪食症候群で入院してから2年間で
6回の入院です。これは辛かったです。
この間、会社にかなり迷惑をかけてしまい、年度代わりもあって、
治療に専念するために思いきって退職しました。
20年勤めてたのでやっぱり辛かったです。
退職にはものすごく抵抗はありましたけど、病気には勝てませんでした。
癖になってしまったのか、またもか、という感じでした。
この入院の間に在宅中心静脈栄養(HPN)をやることにしました。
今回のHPNはポートを皮膚の中に埋め込むタイプなので
感染のリスクも前にしていたものと違い低いということでした。
今回のHPNで少しずつ症状が改善していきました
栄養状態がよくないと、なかなか改善してくれないと思いました。
ポート式HPNの紹介はクローン病!奮闘記40代編⑨で紹介します。
ご拝読ありがとうございました。
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16歳でクローン病と出逢い!43歳から透析生活とも寄り添っています!