クローン病！奮闘記40代編⑥ 血球貪食症候群と診断される

こんにちは

今回はプレドニンとチラージンの量を

症状と相談して決めていったときのことを紹介します。

プレドニンとチラージン

急性膵炎になった理由がプレドニンを増量した事が原因だったので、

退院した時はプレドニン(0.5mg)はゼロ 、チラージン(12.5μg)は2錠でした。

手の腫れが発症

最初になったのは手の腫れでした。

この症状を直すためにプレドニンを再開することにしました。

プレドニンは量を4錠以上増やせないので

少しずつ症状を見ながら調整しました。

2錠にしても症状は変わりませんでした。

ヒュミラーの開始

ちょうどこの頃ヒュミラーを紹介されて

治療開始となりました。

しかし腫れには効果はありませんでした。

倦怠感と関節痛を発症

この次に発症したのが凄い倦怠感です。

特に上りの階段と登り坂が辛くて、

途中で休まないと上まで行けなくなりました。もう最悪でした。

時々おじいちゃんやおばあちゃんが散歩の途中、

道端で休んでるのを見かけるときがありますけど、

その気持ちが痛いほど分かっちゃいました。(^_^;)

甲状腺の数値を調べてみると

FT4:0.51

TSH:100

とTSHが異常に高くて

これは甲状腺機能が低下し過ぎているのかな？

との診断になりチラージンの量を増やしていくことになりました。

4錠まで段階的に増量していきました。

しかし倦怠感は益々ひどくなって

手首に水もたまってしまいました。

たまった水は抜くしかありません。

注射器で抜かれましたけど

水を抜くのは痛いてすね～(>_<)

チラージンの減量

血液検査の数値は私には当てはまらないみたいで、

増量して悪化したので、減量していくことにしました。

徐々に減量して2.5錠で少し落ち着きましたが

その間に、膝に水がたまったり、むずむず症候群になったりで(^_^;)

全く治りませんでした。

プレドニンの減量

なかなか治らないのでプレドニンをゼロにしてみることにしました。

チラージンが1錠

プレドニンが0になりました。

そこでまたしても体調に異変が❗

発熱を発症

微熱が続くようになって、透析をしている病院で血液検査を受けました。

結果は炎症反応が上がってるのに白血球の数値が低くなってました。

これはきちんと調べた方いいということになり、

クローン病で受診している病院で検査を再度受けました。

結果は同じく白血球の数値が炎症反応があるのに低いことと血小板の数値も低かったようです。

詳しく調べるために入院となりました。

血液検査を再度詳しくして血液培養も行い、骨髄検査もしました。

この検査はとても痛いです。

背骨に直接太い針を刺して骨髄の組織を吸い取ります。

この時の痛みが気持ち悪いです。

ズーンという感じがして、背中から腰を持っていかれそうな感じになります。(>_<)

血球貪食症候群と診断される

診断結果は

血球貪食症候群⁉️

それなに？聞いたことがない病名でした。

原因は何かに感染していてそれによって 白血球が少なくなっている。

この日から病室も無菌室に変わることになりました。

そしてその部屋からは出られなくなりました。

最後に

プレドニンとチラージンでこんなにきつい状態が続くとは思ってもいませんでした。

この時の治療や症状をクローン病！奮闘記40歳代編⑦で紹介します。

ご拝読ありがとうございました。