こんにちは
今回はアミノイドーシスによる甲状腺機能低下症と診断されてから
チラージンとステロイドで治療を始めた頃の症状を紹介します。
アミロイドーシス(Amyloidosis)とは「アミロイド」と呼ばれる蛋白が全身の臓器の細胞外に沈着する疾患。日本では特定疾患(難病)に指定されている。
アミロイドーシス – Wikipedia
甲状腺機能低下症(こうじょうせんきのうていかしょう)は、甲状腺ホルモンの分泌量(活性)が不十分となる疾患である。
甲状腺機能低下症 – Wikipedia
甲状腺治療
チラージンは調整が難しいです。
血液検査の結果をみながら、その都度調整していきます。
2週間に一度のペースで検査して行っていきます。
安定するまで2ヶ月くらいはかかったような気がします。
ある程度甲状腺の方は落ち着いて、一安心してたのですが。
この後も体調に合わせて微調整をしていくのですが
すぐには症状が変わってこないので、その間が辛いですね。
他の臓器へアミロイド沈着
甲状腺にアミノイドが沈着していると診断されたので
消化器にも沈着していないか
内視鏡で直腸の組織を採取して
調べることになりました。
結果はアミノイドが沈着していました。(;´д`)
この件については、どうすることも出来ないので様子を見ていくことになりました。
沈着したから体調がすぐに悪くなることはないようです。
今のところ大丈夫です。
もう一つはその頃から血液検査でクレアチニンの数値が徐々に上がりはじめたことです。(。>д<)
この値が高くなると腎機能が低下してることを示します。
成人男性の正常は1.2以下となっていますが
私の場合はこの数値が1.2をすでに越えてきたことです。
直腸にアミノイドが沈着してたことから
腎臓にもほぼアミノイドが沈着してきてるから
徐々にクレアチニンの数値は上がってくるとのことでした。
約1年後には、この数値が7くらいになるので
人工透析が必要になると宣告されました。
さすがにショックでしたね(´Д`|||)
どうにか透析をしなくていい方法はないかと
先生に聞きましたが、残念ながら今のところはないとのことでした。
それでも少しは遅らせることが出来るか
食べ物など気を付けるようにしましたが
努力もむなしく予告の通り1年後にクレアチニンの数値が7近くになり
体も少しきつくなってきました。(>_<)
人工透析の準備
こうなると人工透析の準備が必要になってきます。
もう受け入れるしかありません。
人工透析は腎臓機能の役割をする装置となります。
血液を循環させるために血管を太くしなくてはいけません。
太くするには動脈血管と静脈血管を結合するシャント手術が必要になってきます。
私の場合は、この手術が上手くいきませんでした。
シャント (shunt) とは、血液が本来通るべき血管と別のルートを流れる状態のことである。ふつう、動脈と静脈が肺循環系や内臓を含む毛細血管を介さず直接吻合している箇所を指す。
シャント – Wikipedia
シャント手術
最初に処置した場所は左の手首
手術は上手く出来たのですが
病室に戻って次の日にはシャント音が
聞こえなくなりました。
シャント1回目の手術は失敗です。(。>д<)
2回目の手術は右の手首にしました。
何とか手術は終わりましたが、
この2回目も直ぐにシャント音がしなくなりました。
どうも私は血管が細いみたいで
難しかったみたいです。
3度目の正直で、やっと成功です。(^_^;)
右側手首の2回目に処置した反対側にシャントを作りました。
苦労して出来たシャントでしたので毎日のスリル音のチェックは欠かせませんでした。
スリルとは、いわゆる“振動”のこと。動脈と静脈の吻合部(シャント部)に皮膚上から触れると、振動が伝わってきます。
血液透析|シャントの管理と観察項目(スリル・音の有無など) | ナースのヒント (j-depo.com)
最後に
これから終わりのない透析生活が始まります。
クローン病!奮闘記40代編③では
人工透析を始めた頃のこと紹介していきます。
ご拝読ありがとうございました。
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