こんにちは
今回は人工透析を始めてから透析以外での体調の変化を紹介します。
透析を始めた頃は、レミケードとラコールの栄養療法をやっていました。
体調が良かったのでステロイドのプレドニンを
少しずつ減らしてゼロにした時に症状が出てきました。
倦怠感と関節痛の発症
生活していて階段や坂道を登るときに
ものすごくきつくなったのです。
手首や指の関節痛も出たして、
なかなか直らなくなりました。
そこできついのは、チラージン
関節痛はプレドニンで治療するようになりました。
関節痛はプレドニンを4錠(5mg)飲んでもあまり変化がなかったので
5錠に増やして様子を見てみることになりました。
急性膵炎の発症
今度は胃が痛くなってきて
胃薬を飲んでも直りません。
そしてとんでもない痛みが発生して、
直ぐに病院で検査です。
結果は
急性膵炎⁉️
急性膵炎(きゅうせいすいえん)とは、膵臓に急性に炎症が生じた膵炎のこと。
急性膵炎 – Wikipedia
即入院です。(>_<)
この日から絶食となりました。
翌日、中心静脈栄養の始まりです。
原因はプレドニンを量を増やしたのが
駄目だったようです。
膵液が出過ぎて漏れていて、この液が胃袋に悪かったようです。
ひどい場合は命にもかかわってくるそうです。( ; ゜Д゜)
急性膵炎の治療
治療方法はとにかく胃袋に固形物を入れては駄目ということでした。
食事をすると膵液が出てしまいます。
膵液を出さないようにして、出てきている膵炎液は
自然に体内に吸収されるまで待つということになりました。
命にかかわると聞いてますので頑張って絶食しました。
この時の絶食は辛かったです。
いくらIVHをしているといっても、お腹は空きます。
お腹がすいているので料理番組は見れないなと思ってましたが 、
なぜかよく見てました。
食べた気になってたのかな(^_^;)
入院期間は長期間になりました。
2ヵ月位かかりました。
さすがに長かったです。(^^;)))
絶食終了した時の最初のメニューは
おもゆでしたが一口ずつ味わいながら食べつくしました。
やっぱり食べれるとことは幸せです。
膵液もほぼ吸収されてやっと退院できたのですが、
元々この症状が発生したのもレミケードの効果がなくなってきてるのが原因です。
レミケードは抗体ができたのでしょう。
投与は止めることにしました。
ヒュミラーの投与開始
退院してからも足首の腫れや手の関節痛が発生して、なかなか直りませんでした。
3ヶ月位して、新薬のヒュミラーを紹介されて投与することとしました。
レミケードの時が良かったので
かなり期待していました。
しかし、なかなか効果が現れませんでした。
少しがっかりでしたねぇ
関節痛と薬
関節痛が発生してプレドニンを少し飲んでみたりしたのですが、駄目でした。
プレドニンを増やすと膵炎のことがあるので
増やすことは出来ないから、我慢が続きました。
ここからプレドニンとチラージンの薬の調整に悩まされます。
私の場合は、通常のデータが役にたなくて大変です。
FT4とTSHの数値が薬の量と体の症状と一致しなくて、先生方も頭かかえてました。
結局、体調と相談しながら薬の量を決めていくことになりました。
最後に
プレドニンとチラージンの調整をやっていくのですが
なかなか難しかったです。今現在も体の調子と相談しながら調整しています。
調整している時の体の症状などを
クローン病!奮闘記40代編⑥で紹介します。
ご拝読ありがとうございました。
16歳でクローン病と出逢い!43歳から透析生活とも寄り添っています!