こんにちは
今回は血球貪食症候群について
掘り下げて紹介していきます。
血球貪食症候群を発症した時
この症状が発症した時、正直不安でした。
初めての経験だったし、かかり付けの総合病院で治療が出来ないこともあって
自分の体、どうなるんだ?と
精神的にとても辛かったです。
この病気になってしまった時は、いろいろと体の調子が悪くて、
プレドニンとチラージンの調整中に発症しました。
体の異常は、微熱で倦怠感が続いたことが始まりでした。
透析をしているので、そこで血液検査を受けると炎症があるのに
白血球の数値が低いことから、再度かかり付けの総合病院て検査してもらうことになりました。
即入院となり、再度血液検査。それと骨髄検査でした。
骨髄検査がとても辛かったです。
背骨に直接の注射はズーンという感じがして、
背中から腰を持っていかれそうな感じになります。とても痛かったです。
検査結果はやはり炎症反応の数値が高くて白血球の数値が低く、
血小板の数値も低いことが分かりました。
病名は血球貪食症候群⁉️
聞いたことがない病名でした。
原因は何かに感染していてそれによって 白血球が少なくなっている。
この日から病室も無菌室に変わることになりその部屋からは出られなくなりました。
治療は抗生剤を点滴して感染を抑えるとのことでしたが
何に感染しているか特定できないと、抗生剤が決められないとのことでした。
大学病院への移転
入院している病院では、最終的に特定できないということで
大学病院に転院することに決まりました。大学病院でも検査をいろいろさせられました。
血液検査は、ほぼ毎日でした。
再度、骨髄検査もされました。
2週間位で幸運にも感染の原因が分かりました。最高に嬉しかったです。
抗生剤の治療が始まり、体調はどんどん改善されて熱も出なくなってました。
血液検査のデータが安定してきたところで、かかりつけの病院へ再度戻りました。
体調が安定してきた頃に三度目の骨髄検査をされました。
血液検査もOKが出てようやく完治です。入院期間は2ヵ月位でした。
最後に
この病気にかかって、かなり精神的に落ち込みました。
それとプレドニンとチラージンの服用の難しさをつくづく考えさせられました。
現在もチラージンの調整に苦労しています。
倦怠感がなかなか改善されません。
服用されている方、薬の調整は慎重にされることをお勧めいたします。
ご拝読ありがとうございました。
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16歳でクローン病と出逢い!43歳から透析生活とも寄り添っています!