こんにちは
今回は17歳と26歳に手術を経験して
30歳になってから少しづつ
体調が変化してきたことを紹介していきます。
はじめに
クローン病と告知された時
先生は、
「この病気は年をとっていくと落ち着いてくるよ」
と呑気なことを私に言ってました。(^^;
私もその言葉を最初の頃は
信じてましたが、2度の手術と
少しづつ体調の変化が30代から出てきたので
これは完全に先生間違ってるなと
確信しました。((( ̄へ ̄井)
体調の変化
まず最初の体調の変化は
体重の大幅減少
それまで下痢はしてたけど
体重が激減するまでには、なりませんでした。
病院で診察を受けることにしました。
「栄養状態がかなり悪くなっています。」
とのことでした。
栄養療法①
そこで始まった治療が
栄養療法です。
エレンタールを飲んで
食事を少し控えるとの事でしたが
エレンタールが合いませんでした。
下痢を何度もしてしまい
この治療は断念(*_*)
栄養療法②
次は点滴治療となりました。
イントラポリスを週に2度
病院でうけることになりました。(>_<)
これを仕事が終わってから
病院に行って2時間かけて
点滴するので
終わって家に帰り着くのは
いつも遅くになってました。(^^;)))
点滴は早くすると栄養が確実に
吸収されないことと高濃度なので
早く点滴を落とすと血管痛を起こしたりします。
最低2時間は、かけていました。
それでも入院はしたくなかったので
この生活を1年位は続けました。
さすがに直に栄養が体内に入るので
体調も少しはよかったです。
それでも仕事で忙しくなったり
ストレスなどが溜まってきたりすると
点滴治療でも回復は厳しくなってきます。
ここまでになると入院です。
そして中心静脈栄養(TPN)が始まります。それと絶食も同時に始まります。(>_<)
中心静脈栄養(TPN)の前処置
中心静脈栄養(TPN)とは
高濃度の輸液を点滴する方法です。
だから腕の静脈から点滴が出来ません。
そこで心臓に近い静脈に点滴の針を挿入します。
この前処置が必要になります。
この時の穿刺する針がとても大きい。(´Д`|||)
鎖骨の下辺りから心臓近くの太い静脈に針をブスリ(。>д<)
一応、麻酔はしてくれるけど
やっぱり痛い!(>_<)
そして成功するのに、なかなかの時間がかかった記憶があります。(´Д`|||)
穿刺も1回目でOKだと、短時間で終了ですが
私の場合は難しい血管のようで、
結構先生たちを苦労させてたみたいです。(^^;)))
どうしても鎖骨の下辺りが駄目な時は
首の頸動脈から刺されました。(。>д<)
ここに刺されると場所が場所なだけに
違和感がありありでとても嫌でした。(´Д`|||)
TPNは今後何度もすることとなります。
穿刺の失敗
病院が変わると方法も変わっていきました。
最初の病院では主治医が病室で処置しました。
次の病院でも最初は病室で主治医が処置しました。
その時も鎖骨の下辺りから
透析で使うような17ゲージ位の
注射針で静脈を目指して刺していきます。
局部麻酔はしてくれますが、コレがかなり痛い(>_<)
4,5回麻酔の注射を刺されて感覚が無くなってきたら
いよいよ穿刺です(。>д<)
麻酔は効いていますが
刺すときは常に全身に力が入って背中に汗をかくくらいです。(>_<)
穿刺が上手い先生だと
一発で成功するときもありますが
私の場合は一発成功は1回か2回でした。(^^;)))
何回もしていますが
この先生は大丈夫そうかな?と
いつも不安でした。(´Д`|||)
穿刺が始まって鎖骨の下を通す時が
胸をぐーと押し潰されるような、嫌な痛みを感じます。(´Д`|||)
常に力が体中に入ってました。(;´д`)
「ダメか~」と
失敗した時は、もう気分は最悪です。(-“”-;)
そういう時は、もう一回は失敗することが定番です。
心の中では、先生変わってくれーと
叫んでいます!((((;゜Д゜)))
穿刺の失敗で気胸になる
その中でも気胸になった時が一番最悪でした。
処置室で穿刺をしたのですが
2回失敗して、泣きの3回目も失敗(´Д`|||)
コレが肺に当たってしまい、気胸に
これはじっとしてればそんなに苦しく無いんですが
深く息を出来なくなって辛いです。
かがむ行動をすると、まーキツイです。(>_<)
あまりにもひどいと肺の外に溜まった
空気を針を刺して抜くようですが、
私は軽かったので、自力で治りました。(^^)/
失敗後は、手術室で処置をするようになりました 。(*_*;
現在の中心静脈栄養(TPN)の前処置
その次に行った病院では、
ちなみに現在お世話になっている病院です。
最初は主治医がレントゲンのある処置室で
レントゲンで確認しながら処置をされました。
しかしそれでも難しかったようで
手術室で麻酔科の先生が処置をするようになりました。
これで何回も刺されることは
少なくなりました(^_^;)
だけど、これも同じ場所に何回も
穿刺すことは出来ないみたいで、私はいつも
先生方を困らせているようです。(^^;)))
34歳の時、在宅で中心静脈栄養をすることになります。
この頃のことは改めて紹介します。
中心静脈栄養の開始
無事注射が成功すると、あとは栄養がついて
下痢が止まれば退院ができるようになりますが
この間一番つらいのは、絶食です。
最初の1週間位は調子が悪いので、そんなにお腹もすかないのですが
2週間目ともなるとお腹がすいて、たまりません。
よく飴とガムで気を紛らわしていました。
入院期間は3週間から4週間位だったと思います。
入院中は点滴棒がお友達でした。
どこに行くにもゴロゴロしていました。(^^;)))
退院後
退院してからは、一時的に体調は戻るのですが
仕事のストレスとか疲れで
体調を崩してしまうと入院になってしまいます。(>_<)
入院は、なるべくしたくなかったので
色々と調べていると栄養療法が他に取り入れいる病院もあると聞いて
転院することにしました。
クローン病!奮闘記30代編②では
これまでと違う栄養療法を取組んだ時のことを
紹介します。
ご拝読ありがとうございました。
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